Témoignages de
personnes atteintes de la maladie
Extrait du mémoire "Comment
communiquer avec une personne
atteinte de la maladie d'Alzheimer" - Myriam CHOMAT
Beaucoup de personnes qui sont atteintes d'Alzheimer ont des
hallucinations et des problèmes
de paranoïa à un moment donné durant la maladie.
- J'entends des gens qui parlent de moi
- On m'a volé mon argent
- Elle m'a pris mon sac
- Où avez-vous caché mes clés ?
sont les exemples souvent entendus.
Ainsi pour calmer le malade, il faut comprendre la peur, l'anxiété
et la tristesse sous-jacente,
et trouver des moyens de modifier l'environnement afin d'atténuer
les problèmes.
Derrière ces dires, il y a souvent une autre demande.
En réagissant calmement et en entrant immédiatement
dans l'univers du malade, le soignant ou la famille apaise souvent
la colère.
Un malade était obsédé par le manque de
sa carte bleue dont il n'avait plus l'utilité, mais chaque
jour, il parlait de son angoisse à son fils et demandait
sa carte bleue.
La psychothérapeute et moi-même nous discutons
de l'obsession du malade. Puis après un entretien avec
le fils, nous décidons de donner une carte bleue désactivée
au patient. Celui-ci ne parla plus jamais de sa carte bleue
puisqu'il l'avait retrouvée. Et cette angoisse disparût.
De même, une autre malade vola un jour un sac à
une autre résidente. J'ai compris que la voleuse avait
envie d'avoir un sac, je l'ai donc emmené dans sa chambre,
ai trouvé son sac, lui ai demandé de le remplir
avec les affaires dont elle avait envie.
Puis fièrement avec son sac, elle est allée rendre
celui qu'elle avait volé en s'excusant. Elle croyait
que c'était le sien.
Charlton Heston, dans un communiqué
de presse
" (…) Mes médecins m'ont dit récemment
que je souffrais de troubles neurologiques dont les symptômes
sont conformes à la maladie d'Alzheimer. Alors…
je voulais préparer quelques mots pour vous maintenant,
car lorsque le temps viendra, je ne pourrai plus le faire…
Pour l'instant, je ne vais rien changer. J'insisterai sur le
travail tant que je le peux;
les médecins mettront l'accent sur le repos quand il
sera nécessaire. Si vous voyez moins d'enthousiasme dans
ma démarche, si votre nom n'apparaît plus sur mes
lèvres, vous saurez pourquoi. Et si je vous raconte une
plaisanterie pour la deuxième fois, riez tout de même…
S'il vous plaît, n'éprouvez aucun sentiment de
pitié pour moi. Malgré mes souhaits, je vous serai
juste un peu moins accessible".
Témoignages Internet
Quelques remarques entendues par des malades dans les différentes
maisons de retraite
- Je suis toujours la même personne mais je vis avec la
Maladie d'Alzheimer
- Je ne suis pas un être inférieur parce que j'ai
quelques handicaps
- Je ne peux plus faire ce que je faisais par le passé,
je déraisonne complètement
- Depuis que j'ai accepté la maladie, je suis devenu
plus courageux
- Je ne suis pas bête parce que je ne comprends pas tout
et tout de suite
- Je suis toujours quelqu'un de bien
- J'ai besoin de me mettre en avant avec mes capacités
préservées
- Pour moi, rien ne sera plus jamais comme avant
- Je ne veux pas vous embêter
- J'aime toujours ma famille
- Je sais que la maladie progresse inexorablement
- Je n'ai pas une maladie honteuse, je n'ai pas honte
- Parfois, je suis inquiet, irrité et même des
fois en colère. Pourquoi, moi ?
- J'ai besoin de rire sur moi-même et ma situation
- J'ai quelque chose à donner aux autres jeunes Alzheimer
: ma connaissance de la maladie
- Je lutte pour rester la personne que j'ai toujours voulu être
- J'ai choisi d'être un survivant et pas une victime.
Je ne sais pas danser mais je veux apprendre à
danser, avec l'Alzheimer
- J'imite toujours celui que j'étais, le bien-portant
alors qu'en réalité rien ne va bien.
- J'oublie le passé récent. Ne me le rappelez
pas chaque fois, je sais que votre mémoire est bonne.
- Même étant bien de temps en temps, je vis dans
une autre réalité, vos rappels ne me feront pas
revenir dans la vôtre.
- Je ne suis ni fainéant ni paresseux ni mal éduqué.
Si c'était volontaire, j'aurais eu un autre diagnostic.
Une jeune femme nous parle de sa vie
avec sa grand-mère
Coralie a témoigné sur Internet ; elle n'a que
18 ans et pourtant une maturité d'adulte.
Elle a toujours vécu avec sa grand-mère, qui l'a
éduquée. Mais, atteinte de la maladie d'Alzheimer,
les rôles se sont inversés. Un témoignage
émouvant et plein d'amour.
Maintenant cela fait presque 12 ans que cette maladie l'a atteinte
et depuis que j'ai accepté que ce soit comme ça
et pas autrement, cela nous a rapproché.
C'est parfois dur au quotidien de voir tout ce qu'elle ne sait
plus faire, plus manger seule, plus se lever seule, ne plus
parler… Mais ce qui était contrainte est devenue
une chance, de l'avoir, de la garder encore un peu près
de moi.
Elle ne peut rien faire seule et pourtant, sans elle, c'est
moi qui serait perdue. Sa présence change complètement
mon existence. Elle est ce qui me rattache à mon passé,
à mon enfance,
à toute cette partie de ma vie que je ne raconte pas
à grand monde. Un mot d'elle, c'est si rare, c'est comme
un cadeau. Et un sourire, c'est mon rayon de soleil. Je ferais
tout pour qu'elle continue à me sourire aussi longtemps
que possible. Je sais qu'un jour elle mourra.
Si j'y pense, les larmes ne s'arrêtent plus. Ce jour-là,
une part de moi mourra aussi.
En attendant, je vis avec elle et nous avons appris à
nous comprendre sans les mots et malgré les obstacles.
Pour s'aimer, nos regards nous suffisent et sa main dans la
mienne. Il faut laisser du temps au temps pour accepter les
situations difficiles. C'est l'amour qui compte, finalement.
Rien d'autre."
Je suis persuadée malgré tout ce que j'entends
autour de moi par les soignants ou les familles que la communication
reste possible. Malgré les problèmes de langage,
les émotions cherchent à s'exprimer et celles-ci
sont beaucoup plus importantes que les mots eux-mêmes
; c'est donc aux émotions que l'on doit répondre.
Comment ils voient leur maladie...
La Société Alzheimer implantée au Canada
a demandé à des personnes vivant avec la maladie
==> quels sentiments elles éprouvaient
- Déni : Je me dis parfois qu'ils ont fait une erreur
et que je n'ai pas la maladie d'Alzheimer.
Je suis encore fonctionnel
- Colère : Mon impuissance me met en colère
- Anxiété : Je suis effrayé à l'idée
de perdre mes capacités
- Culpabilité : J'éprouve un sentiment de culpabilité,
comme si j'étais un poids mort sur le dos de
mon époux
- Frustration : Je commence à parler avec les gens, puis
j'oublie de quoi je parle; ça me gêne
- Peine : Si je fais une erreur, ne me corrigez pas. C'est blessant
- Humour : Je dois en rire. C'est thérapeutique. Si je
ne riais pas, je pleurerais
- Tristesse : Je sens que c'est la fin de quelque chose
- Dépression : C'est le désespoir total
- Solitude : Je ne fais plus partie du cercle, car je suis à
l'extérieur
- Acceptation : Je prends les choses comme elles viennent à
ce stade de la maladie
- Espoir : Il faut lutter. Il faut s'accrocher. Un jour, on
trouvera une cure
Il peut être particulièrement utile de rencontrer
d'autres personnes qui ont la maladie. Ensemble, ils peuvent
partager leurs émotions et leurs expériences,
et ainsi se soutenir mutuellement.
==> comment elles organisent leur vie, ce qu'elle font de
nouveau. elles ont répondu:
- reconnaître mes émotions facec à la maladie
- vivre une journée à la fois
- m'inscrire à un groupe d'entraide. Plus on parle, plus
on se sent soulagé d'un poids
- fréquenter des personnes avec lesquelles on peut rire
- faire une promenade à pied avec quelqu'un
- ne pas être timide. Demander de l'aide
- dire aux personnes si elles me blessent
- m'entourer d'animaux: les animaux sont réconfortants.
Les animaux sont calmants
- ne pas rester pas à l'écart et isolé.
Sortir
- ne jamais perdre espoir. La vie vaut la peine d'être
vécue
Parfois, le langage corporel semble être plus près
de la vérité que les mots. Les gens qui sont aux
prises avec l'Alzheimer, en essayant de compenser leurs déficits
sensoriels et cognitifs, portent davantage attention au langage
non verbal et deviennent ainsi plus aptes à le comprendre.
L'auteur du livre Comprendre l'Alzheimer, Joanne Koenig Coste,
donne pour exemple, la situation dans laquelle elle s'est trouvée
il y a trente ans face à son mari atteint de la maladie.
J'essayais de convaincre mon mari d'aller s'asseoir sur une
chaise. Après plusieurs tentatives qui avaient échoué,
je sentais, à la fin d'une longue journée que
j'étais sur le point de m'effondrer… "Fais-le
parce-ce que je t'aime", avais-je dit sur un ton fatigué.
Il s'approcha immédiatement de moi et mit doucement son
index sur mes yeux.
"Non", dit-il clairement et, en touchant mes yeux
à nouveau, il répétait : "Non"...
Et il avait raison. Au moment, où je lui avais déclaré
mon amour, mes yeux n'étaient pas sincères. A
sa manière, il me disait haut et fort : "tes yeux
te contredisent"
La meilleure manière d'avoir la coopération
du malade, à mon avis, c'est en prenant le temps de s'asseoir
avec lui, pour lui parler, sans attendre une réponse.
Le pouvoir du langage corporel avec une personne atteint d'Alzheimer
est inestimable. Le toucher est aussi un merveilleux moyen pour
mettre le malade en confiance ; la communication est une manière
de dire au malade qu'il est important.
Annie Girardot
A l'occasion de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer,
déclarée grande cause nationale» en 2007 par
Dominique de Villepin, Paris-Match publie le témoignage
de la fille et de la petite-fille de l'actrice française.
Elles révèlent qu'Annie Girardot souffre de cette
maladie neuro-dégénérative depuis trois ans.
"Il y a des moments où elle est complètement
absente. Mais dès qu'on lui parle cinéma, elle ressuscite
littéralement"
C'est en ces termes que Giulia évoque dans Paris-Matchla
maladie d'Annie Girardot, sa mère, qui a fêté
son 75ème anniversaire le 25 octobre dernier. Lors de la
journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, les proches
de l'actrice aux multiples récompenses cinématographiques,
ont choisi de parler de cette maladie.
"Il y a trois ans, nous avons trouvé des symptômes
bizarres. En Sardaigne, où elle me rejoignait en vacances,
elle ne réalisait pas qu'elle avait quitté la France.
Je me disais qu'elle commençait à fatiguer. En fait,
la maladie devait couver depuis un certain temps, raconte la fille
de l'actrice aux 150 films. Elle a perdu une partie de son autonomie".
La maladie n'empêche pourtant pas Annie Girardot de tourner.
Elle vient d'être dirigée par Jane Birkin (Boxes),
Richard Bohringer (C'est beau une ville la nuit) ou encore Elisabeth
Lochen (Christian) et s'apprête à tourner en Russie
Les brasseurs d'affaires, une saga en huit épisodes, qui
marquera ses 50 ans de carrière.
D'après sa fille, Annie Girardot est consciente de sa pathologie
:
A mon avis, elle sait qu'elle a perdu une partie de son autonomie
: elle est souvent angoissée.
Il lui arrive de dire : 'Ils vont me virer !' (…) D'après
moi, seul le cinéma lui donne encore la force de vivre…
(…) Elle attend son tour assise sur sa chaise, un peu lointaine.
Son coach lui souffle : Annie, c'est à toi dans deux minute.
Qu'est ce qui se passe à ce moment-là dans sa tête
?
Dès qu'elle entend "Moteur", elle redevient instantanément
la grande Annie Girardot, celle de 'Rocco et ses frères',
de 'La pianiste', de 'Madame Marguerite'...
C'est miraculeux. Même son médecin n'en revient pas!
Extrait du mémoire "comment communiquer
avec une personne atteinte
de la maladie d'Alzheimer" - Myriam CHOMAT - BLACHE
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