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Soutenir la famille
et les proches
des malades d'Azheimer
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La famille face à
la personne démente éprouve une série
de sentiments qui sont autant de souffrances : "la famille
est la victime cachée de la démence".
- l'angoisse de l'hérédité soulève
la peur de leur future vieillesse
- la crainte de problèmes financiers si la maladie
continue
- la peur de ne pas tenir sa promesse : "Je ne te placerai
jamais en Long séjour"
- le conflit interne entre la volonté de préserver
l'équilibre et la sérénité familiale
et la reconnaissance filiale ou conjugale, car
il reste le souvenir de l'investissement antérieur
du malade pour les enfants ou pour le conjoint
- le chagrin devant l'altération physique du parent
qui est devenu méconnaissable pour ceux qui
l'ont connu et aimé différent
- l'insécurité devant le comportement à
avoir face au dément qui agresse
Au fil des jours la souffrance se double d'un travail de deuils
successifs qualifiés par certains de deuil "blanc",
avant l'épreuve :
- deuil de l'espérance de guérison, même
si des progrès thérapeutiques existent
- deuil de la relation perdue : "Il ne me reconnaît
plus »
- deuil de l'admiration : "Lui qui était si gentil,
si fort, si brillant!"
- deuil du rôle, par renversement des rôles familiaux
habituels: les enfants se sentent devenir les
parents de leur parent
- deuil de l'estime de soi devant l'agressivité manifestée
lors du énième comportement perturbateur quotidien
du malade. Ne supportant plus la situation certains se posent
la question du sens d'une telle vie et souhaitent sa fin...
tout en se reprochant un tel souhait
- deuil de la possibilité de prévoir l'avenir
: à long terme mais aussi à court terme dans
le déroulement du quotidien : présence constante
auprès du malade, manque de repos la nuit, agressivité
de la part du dément, etc.
En effet, souvent, la personne malade culpabilise la famille
: "Ne partez pas, ne m’abandonnez pas… Je suis
si seule… "
La famille généralement fortement impliquée
tout au long de la maladie, se retrouve dans une situation
d'anxiété permanente et a parfois tendance à
s'isoler dans son mal être.
Face à l'évolution de la maladie, face à
certaines incompréhensions, face à une personne
qui ne réagit plus comme avant, les aidants se sentent
parfois "déboussolés".
Les statistiques montrent que 47 % se disent déprimés
et 74 % subissent des répercutions sur leur santé.
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